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질병관리청

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국가관리대상 희귀질환 목록 지정확대

희귀질환관리과 (043-719-8771)

분야 보건·복지·고용
대상 기타
관련부처 질병관리청
달라지는 정책 안내
  • 희귀질환의 체계적 관리와 의료비 부담 경감 등 환자지원 강화를 위해 국가관리대상 희귀질환을 1,086개에서 1,123개로 확대합니다.
    • ▣ 신규지정 희귀질환 환자들은 건강보험 산정특례 적용 및 희귀질환자 의료비지원사업을 통한 의료비 감면을 신청할 수 있습니다.

      ▣ 신규지정 희귀질환에 대한 지원은 2022년 1분기부터 적용됩니다.

      참고 : 질병관리청 홈페이지>보도자료>국가관리대상 희귀질환 1,123개로 확대
달라지는 정책 개요
달라지는 정책 개요 표
추진배경 희귀질환의 관리 및 지원 강화를 위하여 「희귀질환관리법」에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고
주요내용 •국가관리대상 희귀질환 1,086개→1,123개(39개 추가, 2개 진단명* 통합)
* 기존 희귀질환을 신규 희귀질환(상위개념)으로 통합
•신규지정 희귀질환 건강보험산정특례* 및 희귀질환자 의료비지원사업** 혜택
* 요양급여 본인부담금 10%
** 기준중위소득 120%미만, 요양급여 본인부담금 지원
시행일 2022년 1분기

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