이렇게 달라집니다.

2024년

상반기부터

질병관리청

국가관리대상 희귀질환 지정 확대

희귀질환관리과 (043-719-8779)

달라지는 정책 안내

희귀질환의 체계적 관리와 의료비 부담 경감 등 지원 강화를 위해 국가관리 대상 희귀질환을 1,123개에서 1,165개로 확대합니다.
- ▣ 신규 지정 희귀질환 환자들은 건강보험 희귀질환 산정특례 적용 및 희귀질환자 의료비지원사업을 통한 의료비 감면을 신청할 수 있습니다.
  
  ▣ 신규 희귀질환에 대한 지원은 2023년 1분기부터 적용됩니다.

달라지는 정책 개요

달라지는 정책 개요 표
추진배경	희귀질환의 관리 및 지원 강화를 위하여 「희귀질환관리법」에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정ㆍ공고
주요내용	•국가관리대상 희귀질환 1,123개 → 1,165개(42개 추가) •신규 지정 희귀질환 건강보험 산정특례* 및 희귀질환자 의료비지원사업** 적용 혜택 * 요양급여 본인부담금 90% 감면 ** 소득기준 (기준 중위소득 120% 미만, 만 18세 미만 소아청소년은 130% 미만, ‘23년~) 및 재산기준 충족 대상자에 대해 희귀질환 산정특례 적용 후 나머지 요양급여 본인부담금 10% 추가 지원
시행일	2023년 1분기